Powstało w 2009 r. z inicjatywy osób mieszkających w Luksemburgu i w Polsce. „Wcześniej, jeszcze w sposób nieformalny, pomagaliśmy dzieciom z wadami serca oraz dzieciom chorym i ubogim.” – mówi Małgorzata Pawłowska, współzałożycielka Lux Cordis – „Widzieliśmy więc różnicę w dostępie do opieki medycznej między Luksemburgiem a naszą Ojczyzną, znaliśmy też skalę problemów, z jakimi na co dzień mierzą się rodziny w potrzebie oraz wychowankowie domów dziecka.” Od chwili powstania Lux Cordis zostało objęte patronatem Polskiej Misji Katolickiej w Luksemburgu.
Główne cele Lux Cordis asbl to:
• pomoc dzieciom z wadami serca, dzieciom chorym, niepełnosprawnym i potrzebującym,
• szerzenie wiedzy na temat wrodzonych wad serca, możliwościach ich diagnozowania i leczenia oraz problemach dotykających chore dzieci,
• włączanie się w działania w dziedzinie opieki zdrowotnej, edukacji i ochrony dzieci chorych, niepełnosprawnych i potrzebujących.
Każdego roku rodzi się w Polsce około 4000 dzieci z wadami serca oraz dziesiątki tysięcy dzieci dotkniętych innymi schorzeniami. Wiele z nich ma dziś szansę na wyleczenie lub znaczną poprawę jakości życia. By było to możliwe, często konieczne jest leczenie operacyjne (w wielu przypadkach wielokrotne), regularna rehabilitacja, terapia kosztownymi lekami, częste kontrole u specjalistów i szybki dostęp do badań diagnostycznych, a w niektórych przypadkach również leczenie poza granicami Polski. Obecny system powszechnej opieki zdrowotnej w Polsce nie refunduje niestety wielu koniecznych wydatków związanych z leczeniem dziecka, a niskie dochody rodziców stają się barierą uniemożliwiającą dzieciom powrót do zdrowia. Jedyną szansą ratunku jest dla nich uzyskanie pomocy finansowej ze strony ludzi dobrej woli.
Postawione sobie cele Lux Cordis asbl realizuje w różnorodny sposób. W pierwszej kolejności poprzez pomoc finansową dla rodzin dzieci chorych umożliwiającą im zakup leków, rehabilitację dzieci, kontrole lekarskie, pokrycie kosztów dojazdu do lekarzy i szpitali, a także zakup żywności i środków czystości w przypadku rodzin ubogich. Ponadto stowarzyszenie organizuje w Wielkim Księstwie zbiórki odzieży i zabawek dla rodzin, szpitali oraz domów dziecka. Wspiera też finansowo zakup sprzętu medycznego do szpitali, poradni medycznych i ośrodków rehabilitacyjnych w Polsce, względnie udostępnia na zasadach bezpłatnego najmu drobny sprzęt medyczny, umożliwiający dzieciom powrót ze szpitala do domu, oferując im także otrzymane w darze laptopy, w celu ułatwienia kontaktu ze światem zewnętrznym.
Działalność Lux Cordis asbl w Luksemburgu nakierowana jest zarówno na pozyskiwanie środków finansowych, jak i – poprzez organizowane imprezy – uwrażliwianie ogółu społeczeństwa na problemy chorych dzieci w Polsce. Bale kostiumowe, konkursy plastyczne dla dzieci, wystawy artystyczne, stoiska świąteczne, a także coroczne akcje Zostań Mikołajem, dzięki którym chore i ubogie dzieci w Polsce otrzymują prezenty od Mikołajów z Luksemburga, cieszą się dużym uznaniem Polonii mieszkającej w Wielkim Księstwie.
Lux Cordis asbl to również działalność wydawnicza dla dzieci i dla dorosłych. Książeczki do kolorowania Serce Zosi, Serduszkowe łamigłówki (wydane w językach polskim francuskim i niemieckim), wydawane od 11 lat Kalendarze z moimi rysunkami, zeszyty zabaw, dyplomy za odwagę, naklejki Dzielny pacjent czy zrealizowane przy współpracy z pisarką Barbarą Jadach Bajki cioci Beaty trafiły do kilku tysięcy chorych dzieci i to nie tylko w Polsce. Dzięki współpracy z wydawnictwem EZOP przyczyniliśmy się także do wydania książki dla dzieci pt. Bo ja idę do szpitala. Książka ta w dostępny dla dziecka sposób pozwala na przygotowanie go do operacji serca.
Niewątpliwym sukcesem Lux Cordis jest wydana w 2015 r. książka Moje dziecko ma wadę serca. Projekt ten powstał we współpracy z warszawską Fundacją „Mam serce” i lubelską Fundacją na rzecz dzieci z wadami serca „Cor Infantis”, by umożliwić rodzinom chorych dzieci i dorosłym z wadami serca dostęp do informacji medycznych podanych w sposób rzetelny, a jednocześnie zrozumiały dla osób spoza ścisłego grona specjalistów. Nad wysokim poziomem merytorycznym książki czuwali jej redaktorzy – wybitni polscy kardiochirurdzy – prof. Edward Malec i prof. Katarzyna Januszewska, którzy do projektu zaprosili wielu wybitnych lekarzy z innych dziedzin medycyny i rodziców dzieci z wadami serca. Moje dziecko ma wadę serca to wyjątkowa, pierwsza tak obszerna pozycja na polskim rynku wydawniczym, skierowana do rodziców chorych dzieci. Zawiera ona najbardziej aktualne i kompleksowe informacje na temat wad serca, wiele unikatowych ilustracji anatomicznych oraz przydatne w wielu sytuacjach życiowych praktyczne porady. Obecnie Lux Cordis prowadzi prace nad tworzoną na bazie książki stroną internetową www.wada-serca.pl, by móc na bieżąco uzupełniać wiedzę o wrodzonych wadach serca o nowe informacje.
Współpraca ze środowiskiem medycznym zaowocowała również aktywnym udziałem Lux Cordis w organizowanych w Polsce konferencjach medycznych oraz działaniami mającymi na celu poprawę systemu opieki medycznej w naszym kraju.
Lux Cordis asbl udziela się także w szerszej skali międzynarodowej. Stowarzyszenie jest jednym z członków założycieli The European Congenital Heart Disease Organisation (ECHDO), skupiającej obecnie pokrewne organizacje z 20 krajów europejskich. Celem ECHDO jest pomoc pacjentom z wrodzonymi wadami serca w każdym wieku, czyli zarówno dzieciom, jak i dorosłym. Dzięki postępom w medycynie z roku na rok znacząco rośnie grupa dorosłych pacjentów z wrodzonymi wadami serca (GUCH), których potrzeby, na skutek powszechnego braku specjalistów dla tej grupy chorych, nadal w większości krajów europejskich są zaspokajane w niewystarczającym stopniu. W ramach ECHDO stowarzyszenie Lux Cordis prowadzi lobbing na rzecz europejskich standardów opieki medycznej i psychospołecznej nad chorymi z wrodzonymi wadami, w tym dostępu do bezpiecznych leków, dzieli się informacjami na temat badań naukowych i doświadczeń pacjentów w Europie oraz zwiększa swój wpływ, współpracując z innymi sieciami europejskimi.
Lux Cordis asbl to niewielka grupa zaangażowanych osób – wolontariuszy, głównie Polaków mieszkających w Luksemburgu i w Polsce. W skład obecnej Rady Administracyjnej (2020 r.) wchodzą: Małgorzata Pawłowska, Elżbieta Woroszyło, Małgorzata Kowalska i Daria Pawłowska z Luksemburga oraz Monika Bystrzyńska i Marta Marszycka z Polski. Nad koordynacją naszych działań w Polsce czuwa Kornelia Matuszewska (PL). Honorowym członkiem Rady jest ks. kanonik Henryk Kruszewski OMI (PL/LU), a funkcje rewizorów pełnią ks. Roman Tyczyński OMI (LU) i Paweł Bystrzyński (PL).
„Jesteśmy świadomi, że wszystko co osiągnęliśmy, było możliwe wyłącznie dzięki hojności wielu darczyńców, zaangażowaniu dziesiątek wolontariuszy oraz współpracy z organizacjami, instytucjami, artystami i grupami wsparcia w Luksemburgu i w Polsce, a także dzięki współdziałaniu z wybitnymi polskimi lekarzami oraz organizacjami europejskimi.” – podkreśla Małgorzata Pawłowska. I dodaje: „Wszystkim, którzy wsparli nasze starania – z serca DZIĘKUJEMY!”
Działalność Lux Cordis asbl nie byłaby możliwa bez wsparcia – finansowego i organizacyjnego – kilkuset osób prywatnych – darczyńców i wolontariuszy oraz wielu instytucji, organizacji społecznych, a także firm prywatnych. Oto ich lista:
Grupy wsparcia:
Przyjaciele Lux Cordis z DGT w Komisji Europejskiej, Harcerze z Łętowni, Ekipy Lux Cordis na Velo Wentger’2011, 12H Open Team’2014 i 24H Run Wiltz’2015.
Instytucje:
Rzymskokatolicka wspólnota Polska w Luksemburgu (wcześniej Polska Misja Katolicka w Luksemburgu) oraz indywidualnie – jej parafianie, Ambasada Rzeczypospolitej Polskiej w Luksemburgu, administracje gmin Niederanven, Strassen, Winseler i Wiltz, Europejski Bank Inwestycyjny w Luksemburgu, Bank Brothers Harriman w Luksemburgu, Gminny Ośrodek Kultury, Sportu i Promocji w Łętowni, C.I.G.R. Wiltz/Kaul.
Szkoły i przedszkola:
Szkoła Polska w Luksemburgu, Szkoła Podstawowa w Remerschen, Zespół Szkół w Łętowni, Szkoła Podstawowa nr 98 i Gimnazjum nr 74 w Krakowie, Prokids – Przedszkole „Villa Pan Tau” w Mersch, Polskie Przedszkole w Luksemburgu, Przedszkola „Tiramisù” w Bereldange i w Walferdange.
Firmy:
Atelier d’Architecture Dariusz Pawlowski Sàrl, B+ Architectes Sàrl, Drogowiec-PL Sp. Z o.o.; B.C.B. Sàrl; Grillpalast Catering (ś.p. Marcin Raczkowiak), Design Plus Sàrl, Epicerie Fine Osada w Luksemburgu (wcześniej restauracja Nova Osada), Salzgrotte w Junglinster, Ferrero Rocher Luxembourg, Cactus Belle Etoile, Zurich Eurolife S.A. w Luksemburgu, Kemping „An der Kaul” w Wiltz, piekarnia-cukiernia „U Słowiaka” z Lubnia.
Organizacje:
Polska.lu asbl, APEEPL asbl, Association Luxembourgeoise d’Aide aux Enfants Cardiaques asbl, Bazar International Luxembourg, PSDLux asbl, Polki.lu asbl, Klub Tenisowy w Bettembourgu (obecnie Sport.lu), Związek Polaków w Luksemburgu im. Fryderyka Chopina, stowarzyszenie kulturalne RejClub asbl, Ancien Cinéma asbl, 51 Echternach asbl, Fraen a Mammen Schieren asbl, D’Liewen ass kee Kichelchen asbl.
Artyści:
Lidia Markiewicz wraz Kannerkonscht Atelier, Katarzyna Kot-Bach, Małgorzata Kowalska, Alina Villar-Vargas i Parents&Kids, Małgorzata Jankowska, Rolf Ball, Jackie Beck, Izabela Becker, Otfried Faul, Norbert Hastert, Anna Jankowska, Beata Hoffmeister, Edmée Marth, Myriam Ryelandt, Sonja Grethen, Essmay O’Higgins, Lou Gales, Beatrice Printz, Marie-José Bisenius, chór Vox wraz ze śpiewakami z parafii polskiej pod kierunkiem Marcina Wierzbickiego, Liszka Art Gallery i jej uczniowie, Margo Skwara – MargoS Photography, Studio „Fotografia Dominik Nasidlak”, Esther Ekhart – yoga coach, Tom Myck – magik.
